去了國泰醫院,我不得不說,私立的醫院,比公家的醫院效率要好很多很多。國泰醫院的檢查雖不像大醫院一樣,感覺到處去檢查,而且因為他正在整修,基本上有點像在廢墟看病。但感覺起來,算是麻雀雖小,五臟俱全。像是仁愛醫院沒有的角膜塑瞄他也有。

    醫生很迅速的叫我覷試戴隱形眼鏡,戴了幾片,在不斷試戴的過程中,我真的很警張,老實說,這種病最討人厭的就是,感覺只是在死馬當活馬醫,死活他不動手術就是不會好了。來試戴眼鏡,主要是來看我需不需要動手術。

    我的度數是左眼575,散光50,右眼600,散光600。(右眼在去年測量的度數是375,散光125。)

    當然由於我不適應硬式的,所以眼睛剛開始有點睜不開。強迫自己睜開,我發現加上已經矯正的度數以後,竟然能夠看清楚了些。原本成像已經難以辨識,因為散光造成所有影像不斷重疊至難以分辨,現在影像便成簡單的兩個。上面跟下面各一個。基本上下面的影像是透明的,所以我可以知道它是假的,所以也算是能看清楚了,矯正後約可以到達0.8。

    我左眼也順便換成硬式的,醫生知道我是學生,一再跟我強調,戴硬式的不能讓我左眼之後不會發病,發病跟我怎樣使用眼睛完全無關,建議我帶一般便宜的軟式就好。反正他遲早就是會變成也看不見。

    可是身為一個病患的立場,不論怎樣,只要有一點點機會,對眼睛好的,我也想去嚐試看看。整體來說,我左眼配了一般式的硬式影型眼鏡價值2600,右眼配戴矯正式的,9800,要我三週後去試戴,還算是有效率。

    到這裡我有一個疑問,所謂的健保保障的是什麼呢?像我這種病患,我所知道的就是,健保完全不會理你。
眼睛維持目前量到的最佳視力,不確定會多久,也許這萬把塊,三個月究趕不上眼睛的變化了,誰也不能保證。
我問,那到時怎辦?小姐很無奈的告訴我,再配別的度數...

    錢要不要一直一直的砸下去?當然對我自己來說,這也是不得已的選擇。

    看不看的見,對一個人來說當然也許沒有那麼重要,像是蕭跟我媽都說,不過就是一點小事,幹麻要把家裡搞的愁雲慘霧。我只是話少了,有時常常沒來由的掉淚,也許是我自己把看不看的見看的太重要了。人生設定在重來,我必須思考的是,其實我以前一直覺的,我要怎樣怎樣,我要賺大錢,有成就,人人稱羨,變的很棒,可是我現在我要自己要看開,至少,不要在一直給自己壓力,要自己強,要自己努力。

    這樣我才可以放輕鬆,好好感受身邊得來不易的一切。過去我一直認為自己還算是個努力不懈的人,現在,我告訴我自己去適應,我其實就是不行了,我承認我就是能力有限,我只是人罷了,人生在世,我曾以為,身上背負了因為家庭失和所帶來,讓自己難以化解的痛苦,可是不然,世界上還有很多很多其他的痛苦是我未曾體悟的,人生還那麼長,我曾經自以為是的痛苦,如今忽然顯的很微不足道。

    眼睛的事情是小,我除了接納自己的缺陷,以及將來不知何時會來的衝擊,其實我認為這種病患最需要的是心理上的安慰和調適。覺得自己陷入重鬱,一個人完全無法自處,負面,消極,我知道我這樣的一面,任誰看了都會怕,尤其是自己身邊的人。如果我自己不能把負面情緒壓抑下來,我大概會被跟我媽一樣,灌上瘋女人的名吧。

    雖然,我有時當然希望,有個人能抱抱我,告訴我沒事的,不論怎樣有他在...但我明白人都是凡夫俗子,他會受不了我精神最近的耗弱是很正常的,如果要求別人去善待這樣完全扭曲變形的我,太強人所難了。


   

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留言列表 (22)

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  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • lucy
  • 您好!我也是圓錐角膜的病患

    你可以去「蔡瑞芳眼科診所」看看哦!
    我也是查了很多資料
    現在左眼在排眼角膜準備動手術

    一開始知道時,心裡真的還蠻玉足的
    幾年後就比較不會了啦
    但現在要開刀了,心裡真的是oxox的

    我會建議你硬式若戴不習慣,就都不要戴了,因為看你的文章,你眼睛並還沒有開始發作,那我並不建議你戴

    因為硬式會磨的眼睛很痛,甚至造成傷疤,對眼睛反而不好的
  • 天ㄚ~~~晴天霹靂~~~我以為是帶來預防的ㄟ~~~~XD

    叛逆媽咪UKI 於 2007/12/25 16:57 回覆

  • 宇
  • 剛得知自已已患錐形角膜, 明天要去給大醫院的醫生檢查, 另外我剛google到這個消息
    阻錐形角膜惡化‧膠原交聯手術越早做越好
    http://health.sinchew-i.com/node/521

    明天我便會去跟醫生談看看
  • Tiffany
  • 我也對於自己看不看得見覺得很重要耶 = ="

    現在你的眼睛如何了呢?!
    真的持續戴隱形眼鏡比較好嗎?!
  • bret
  • 你好

    你好我也跟你一樣有同樣的病~我的MSN:bret-cool@hotmail.com希望有空可以加我想跟你請教這個病的問題~謝謝!!
  • src2
  • 我也是圓錐角膜患者
    左眼目前視力也不到0.1
    22歲時突然發病,現在已經6年了
  • Peter Hsieh
  • 台灣的醫病關係有很大的進步空間!我曾遇過很好的眼科醫師,但他最多也只能在專業的領域,給予誠懇的建議,不可能像我去用隱形眼鏡來摹擬學妹開近視雷射(原來的近視開成遠視)後的眼睛狀況,如果他能有所感受,哪怕只是半小時,他說話的態度與處理方式,一定不同!
    相信妳已經閱讀很多有關圓錐角膜的文章,事實上目前醫學能治療的真的很有限,積極的治療與心理的調適變成唯一的方法!畢竟是曾經擁有好視力!
    我認識的圓錐角膜患者,今年要結婚,娶得美嬌娘!視力對每個人都很重要,如同身體的任何一個器官!
    祝福妳:
  • kfceric
  • 你好嗎,自己也得到了這麼"病",路過,你還好嗎,現在怎樣子?祝安!有緣見到我的話回我 iloveu1413@Gmail.com ^^
  • cai
  • 你好 我也是一樣有這問題 請問你們都是去哪配圓錐角膜片 我都有晚上看東西光暈的問題...
  • 悄悄話
  • 葉宜蓉
  • 我不懂大家為什麼對 換眼角膜好像都不害怕??因為眼角膜在一般人的觀念裡 不就是視同絕症了?要等有人過世捐大體 才有重見光明的機會?
  • 葉宜蓉
  • 我從被診斷出這個病 到現在也大概三個月了 從一開始的崩潰 難過 逃避 到拒絕接受這個事 到現在的麻痺 其實到後面我都不敢再回診了 因為每看一次診 看著醫生的表情和談話 就再一次讓我崩潰 我自已的解讀就是 這個病 最後應該都是只有眼角膜移植才有得救 或許是我太悲觀了 現在的我因為金錢的因素 我沒法配帶硬式隱形眼鏡 也好害怕 配帶了還是沒救 我真的好痛苦 我現在碓定只要光線 不夠亮 我鄉乎視同瞎子了 晚上看到的全是一堆會發亮的鬼火而已 我真的好痛苦 好難過
  • 這種心情是一定的,我覺得很奇怪,為什麼健保不保這個,但是很多事情就是無解,在那裏糾結也沒用,我有一次才配好一個禮拜,放在盒子裡也沒幹嘛,早上打開竟然是碎掉的! 衰阿! 打電話過去他們也說他們沒辦法,除了自己摸摸鼻子認賠不能怎樣,哀! 懂你心情,加油!!

    叛逆媽咪UKI 於 2016/01/01 15:27 回覆

  • 葉宜蓉
  • 其實一開始 我幾乎是天天哭的 哭到睡著了 睡著了不敢醒來 到現在只能不斷的逃避事實 麻痺自已........ 現在有一眼已經帶了硬式隱形眼鏡 視力雖然是比之前好很多 可是對於只要是光源類的 似乎還是很敏感 只要有關光源類的 在我的右眼 看來都好像一把火在燒 好亮 好亮 沒帶硬式隱形眼鏡前 我晚上看到的車燈 完全像是被炸開的火球 我真的好痛苦 我知道好像每個人的症狀都不一樣 可以方便問你主要的症狀是什麼嗎?
  • 葉宜蓉
  • 我比你也好不到那 本來是二眼都配好了 沒想到才帶上的第二天 正出門沒多久 沒想到 可能還是因為不習慣異物感 還是揉了揉眼睛 沒想到 竟然掉了 天啊 我才帶第二天~~~掉的還是有圓錐的那隻 現在只能再準備存錢 買圓錐的硬式隱形眼鏡了><
  • 唉!我了解那種感覺!跟妳說,我最近又在美國看了一次,這次是去專業眼科,花了2000美金配雙眼+___+

    叛逆媽咪UKI 於 2016/02/25 05:40 回覆

  • amy
  • 本來我一直以為我是異類 沒想到 原來有和我一樣深受此病困擾的你們 現在的我雖一眼已帶了硬式隱形眼鏡 可是只要是光源類的 在我的右眼都好亮好亮 就像一團炸開的火球在你眼前燒 我想知道 如果帶了硬式隱形眼鏡還是沒效的話 是不是就只剩眼角膜移植一途了??我現在真的好痛苦~~
  • amy
  • 我想請問你目前總共前後配了幾付硬式隱形眼鏡?我目前只配了第一副 可是我的右眼雖然帶了硬式隱形眼鏡 可是對於光源類的很敏感 很亮很亮~~亮的我好痛苦~
  • 可以用粉絲頁送我訊息我回覆會比較即時,我已經數不清配過幾副了!常常掉,尤其懷孕時眼睛更是曲度改變,帶不住,吃一吃飯忽然掉出來消失都發生過(哭)

    叛逆媽咪UKI 於 2016/03/07 13:48 回覆

  • 葉宜蓉
  • 不好意思 我不太會用粉絲頁 因為好像要申請帳號 所以我無法登入 方便問你的症狀是什麼嗎? 我是主要不夠亮 就會感到吃力 到了晚上 看到的車燈 全是好亮好亮的火球 就只看到一群會移動的鬼火而已 看到的車燈都亮的我好痛苦~
  • 你聽起來好嚴重,我就是晚上視力非常差,向你說的都是鬼火,但是除了看不清楚有點危險,不會覺得亮的很誇張~~

    叛逆媽咪UKI 於 2016/03/11 14:44 回覆

  • amy
  • 也可能我已經惡化了 一開始就像大家一樣只是夜間視力很差 後來現在 只要是看到有關光源類的 在我的右眼裡全是一團好亮好亮的火球 整個炸開 光線不夠亮也幾乎感到吃力 我真的好痛苦~
  • amy
  • 我現在只要是晚上幾乎碓定是無法出門了 到了晚上看到的全是鬼火 我從一開始幾乎崩潰到現在也只能慢慢適應 我不懂 好像大家對角膜移植這件事似乎都不害怕?不是一般的印像裡就是要舟有人車禍過世捐大體才有機會重見光明?還是就像醫生說的只要有錢就可以自費從國外進口眼角膜?
  • amy
  • 現在的我只要一出門 白天看到的車燈全是好亮好亮的火球 晚上就變成了鬼火 我現在只能把希望寄放在膠連上 有人出國做過交聯嗎?效果好嗎?
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