加州主婦日記 Cali-housewife diary

很久沒寫關於圓椎角膜的事情了!
從07年患病到現在，也過了五年。
從這個部落格也收到很多病患甚至醫學生的打氣 :)

昨天龜息大法，讓我很平靜的睡了15小時，
早上開心的起床後被嚇到爆。
 
昨天晚上把我價值萬把塊的隱形眼鏡放在馬桶上，

價差那麼大!!竟然要讓醫院壟斷!!神經病!!他媽的讓人想罵髒話!!不知民間疾苦!!申訴網址請按圖片 http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/080605/2/10maf.html      坊間眼鏡行林立，許多民眾為求方便常自行到眼鏡行配眼鏡；但根據立法院昨天審議的驗光師法草案，未來驗光師不得為幼童驗光、配鏡，也不能幫民眾配角膜塑型鏡片或錐狀角膜鏡片。

    去了國泰醫院，我不得不說，私立的醫院，比公家的醫院效率要好很多很多。國泰醫院的檢查雖不像大醫院一樣，感覺到處去檢查，而且因為他正在整修，基本上有點像在廢墟看病。但感覺起來，算是麻雀雖小，五臟俱全。像是仁愛醫院沒有的角膜塑瞄他也有。    醫生很迅速的叫我覷試戴隱形眼鏡，戴了幾片，在不斷試戴的過程中，我真的很警張，老實說，這種病最討人厭的就是，感覺只是在死馬當活馬醫，死活他不動手術就是不會好了。來試戴眼鏡，主要是來看我需不需要動手術。    我的度數是左眼575，散光50，右眼600，散光600。(右眼在去年測量的度數是375，散光125。)    當然由於我不適應硬式的，所以眼睛剛開始有點睜不開。強迫自己睜開，我發現加上已經矯正的度數以後，竟然能夠看清楚了些。原本成像已經難以辨識，因為散光造成所有影像不斷重疊至難以分辨，現在影像便成簡單的兩個。上面跟下面各一個。基本上下面的影像是透明的，所以我可以知道它是假的，所以也算是能看清楚了，矯正後約可以到達0.8。    我左眼也順便換成硬式的，醫生知道我是學生，一再跟我強調，戴硬式的不能讓我左眼之後不會發病，發病跟我怎樣使用眼睛完全無關，建議我帶一般便宜的軟式就好。反正他遲早就是會變成也看不見。    可是身為一個病患的立場，不論怎樣，只要有一點點機會，對眼睛好的，我也想去嚐試看看。整體來說，我左眼配了一般式的硬式影型眼鏡價值2600，右眼配戴矯正式的，9800，要我三週後去試戴，還算是有效率。    到這裡我有一個疑問，所謂的健保保障的是什麼呢?像我這種病患，我所知道的就是，健保完全不會理你。
眼睛維持目前量到的最佳視力，不確定會多久，也許這萬把塊，三個月究趕不上眼睛的變化了，誰也不能保證。
我問，那到時怎辦?小姐很無奈的告訴我，再配別的度數...

    然後隔幾天我查一查有沒有比較好的眼科醫師，可以再幫我做一些努力，總不能放任我右眼就像現在一樣，看不見。    我去仁愛醫院，找很多人推薦，說人很好，很熱門的陳純甄醫師。陳醫師的確很好，友善，親和，他說因為之前有戴隱形眼鏡，叫我休息兩週都不要戴再來檢查。    又過了兩週以後，掛號、驗光。跟兩週前度數完全相同。於是他留給我一個名字，台大醫院 王一中。說仁愛沒有驗錐形角膜的機器，叫我去台大。(為何不在兩週前叫我去台大?)同一周的禮拜五，我終於照到所謂的角膜素描，確定是椎形角膜，截至此，跟我去書田的第一次看診，到被確定診斷，過了一個多月。    好消息是，我左眼也具有錐形角膜，但他還沒發作，所以我還可以靠左眼苟延殘喘。錐形角膜這種東西，依我們這種非專業的人來說，見解有限，我想在台灣應該是病例不多，感覺上醫生的專業度也不是很足，一開始，書田的醫生就該叫我去台大才對。    我自己的理解大概是角膜過薄，遭遇可能一些會使眼壓遭加的刺激因此角膜變形，以至於在視覺變的無法在視網膜上的成像。然而醫生跟我說，基本上來說，我眼睛會不會惡化，為何會變成這樣，跟我怎麼使用我的眼睛沒有太大的關聯。我現在不知該高興還是難過，因為如此，我或許不該改變我自己的生活作息，假想這樣會對眼睛好，可是這種不可預知的情況，對於依個患者而言，是非常令人焦慮的。

    原本我就不是屬於視力良好的人，有時累起來，看不清楚是很常發生的事，所以一直以為這次眼睛變的糢糊也是一樣，休息一下就會變的好些。    或也許是我帶角膜變色片，本來就沒有散光度數，那我看的有些不清楚也是正常的。那這個月帶完，我在去配附有散光的就會恢復視力了吧?    所以基本上對於我視力的惡化，原本我是沒有察覺的。回想起來，視力開始變壞有兩個徵兆:1.我左眼常常跳個不停。原因是我右眼幾乎很難看清楚東西，不知不覺中造成左眼有沉重的負擔，勞累使他常常的眼皮跳。2.由於我原本近視就視差100多度，所以兩支影型眼鏡鏡片，我就算放在一起我也覺得沒差，因為只要我一戴上我馬上就知道哪知是哪一隻，可是右眼視力突然的惡化到，我不管帶哪一隻都看不清楚，察覺情形有異。

    去眼鏡行驗光，驗光師告訴我，我眼睛度數高到驗不出來，叫我回去休息一下，過幾天再驗。我嚇了一跳，雖然也想說，我歇息一下就會好，可是心裡覺得怕怕的，隔天馬上去鄰近的書田診所看眼睛。    書田診所也算是知名，心想應該不會爛到哪裡去，但是令人訝異的是，醫生不專業到令人心寒。驗完度數以後，他提出，我可能是椎形角膜，那我說我該怎麼辦，他說，這個沒有辦法耶，可能就努力讓他不要惡化。
    那休息有用嗎？可能也還好耶....
    那我現在該怎麼辦?那就開些保養的藥讓你用...
    那我最糟糕會變成怎樣?可能就看不見...
   
    醫生到此為止，都說的輕描淡寫。對我來說，則是五雷轟頂。會到看不見嗎?

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http://en.wikipedia.org/wiki/KeratoconusKeratoconus is a non-inflammatory thinning and bulging of the cornea. This
bulging results in distortion of the cornea, and an associated reduction in
visual acuity. Corneal scarring occurs in more advanced cases and further
reduces acuity.This page contains facts and explanations about keratoconus, and hopes to
answer questions more deeply than other resources the patient may have
available.