去了國泰醫院,我不得不說,私立的醫院,比公家的醫院效率要好很多很多。國泰醫院的檢查雖不像大醫院一樣,感覺到處去檢查,而且因為他正在整修,基本上有點像在廢墟看病。但感覺起來,算是麻雀雖小,五臟俱全。像是仁愛醫院沒有的角膜塑瞄他也有。
醫生很迅速的叫我覷試戴隱形眼鏡,戴了幾片,在不斷試戴的過程中,我真的很警張,老實說,這種病最討人厭的就是,感覺只是在死馬當活馬醫,死活他不動手術就是不會好了。來試戴眼鏡,主要是來看我需不需要動手術。
我的度數是左眼575,散光50,右眼600,散光600。(右眼在去年測量的度數是375,散光125。)
當然由於我不適應硬式的,所以眼睛剛開始有點睜不開。強迫自己睜開,我發現加上已經矯正的度數以後,竟然能夠看清楚了些。原本成像已經難以辨識,因為散光造成所有影像不斷重疊至難以分辨,現在影像便成簡單的兩個。上面跟下面各一個。基本上下面的影像是透明的,所以我可以知道它是假的,所以也算是能看清楚了,矯正後約可以到達0.8。
我左眼也順便換成硬式的,醫生知道我是學生,一再跟我強調,戴硬式的不能讓我左眼之後不會發病,發病跟我怎樣使用眼睛完全無關,建議我帶一般便宜的軟式就好。反正他遲早就是會變成也看不見。
可是身為一個病患的立場,不論怎樣,只要有一點點機會,對眼睛好的,我也想去嚐試看看。整體來說,我左眼配了一般式的硬式影型眼鏡價值2600,右眼配戴矯正式的,9800,要我三週後去試戴,還算是有效率。
到這裡我有一個疑問,所謂的健保保障的是什麼呢?像我這種病患,我所知道的就是,健保完全不會理你。
眼睛維持目前量到的最佳視力,不確定會多久,也許這萬把塊,三個月究趕不上眼睛的變化了,誰也不能保證。
我問,那到時怎辦?小姐很無奈的告訴我,再配別的度數...
錢要不要一直一直的砸下去?當然對我自己來說,這也是不得已的選擇。
看不看的見,對一個人來說當然也許沒有那麼重要,像是蕭跟我媽都說,不過就是一點小事,幹麻要把家裡搞的愁雲慘霧。我只是話少了,有時常常沒來由的掉淚,也許是我自己把看不看的見看的太重要了。人生設定在重來,我必須思考的是,其實我以前一直覺的,我要怎樣怎樣,我要賺大錢,有成就,人人稱羨,變的很棒,可是我現在我要自己要看開,至少,不要在一直給自己壓力,要自己強,要自己努力。
這樣我才可以放輕鬆,好好感受身邊得來不易的一切。過去我一直認為自己還算是個努力不懈的人,現在,我告訴我自己去適應,我其實就是不行了,我承認我就是能力有限,我只是人罷了,人生在世,我曾以為,身上背負了因為家庭失和所帶來,讓自己難以化解的痛苦,可是不然,世界上還有很多很多其他的痛苦是我未曾體悟的,人生還那麼長,我曾經自以為是的痛苦,如今忽然顯的很微不足道。
眼睛的事情是小,我除了接納自己的缺陷,以及將來不知何時會來的衝擊,其實我認為這種病患最需要的是心理上的安慰和調適。覺得自己陷入重鬱,一個人完全無法自處,負面,消極,我知道我這樣的一面,任誰看了都會怕,尤其是自己身邊的人。如果我自己不能把負面情緒壓抑下來,我大概會被跟我媽一樣,灌上瘋女人的名吧。
雖然,我有時當然希望,有個人能抱抱我,告訴我沒事的,不論怎樣有他在...但我明白人都是凡夫俗子,他會受不了我精神最近的耗弱是很正常的,如果要求別人去善待這樣完全扭曲變形的我,太強人所難了。

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你可以去「蔡瑞芳眼科診所」看看哦! 我也是查了很多資料 現在左眼在排眼角膜準備動手術 一開始知道時,心裡真的還蠻玉足的 幾年後就比較不會了啦 但現在要開刀了,心裡真的是oxox的 我會建議你硬式若戴不習慣,就都不要戴了,因為看你的文章,你眼睛並還沒有開始發作,那我並不建議你戴 因為硬式會磨的眼睛很痛,甚至造成傷疤,對眼睛反而不好的
天ㄚ~~~晴天霹靂~~~我以為是帶來預防的ㄟ~~~~XD
剛得知自已已患錐形角膜, 明天要去給大醫院的醫生檢查, 另外我剛google到這個消息 阻錐形角膜惡化‧膠原交聯手術越早做越好 http://health.sinchew-i.com/node/521 明天我便會去跟醫生談看看
我也對於自己看不看得見覺得很重要耶 = =" 現在你的眼睛如何了呢?! 真的持續戴隱形眼鏡比較好嗎?!
你好我也跟你一樣有同樣的病~我的MSN:bret-cool@hotmail.com希望有空可以加我想跟你請教這個病的問題~謝謝!!
我也是圓錐角膜患者 左眼目前視力也不到0.1 22歲時突然發病,現在已經6年了
台灣的醫病關係有很大的進步空間!我曾遇過很好的眼科醫師,但他最多也只能在專業的領域,給予誠懇的建議,不可能像我去用隱形眼鏡來摹擬學妹開近視雷射(原來的近視開成遠視)後的眼睛狀況,如果他能有所感受,哪怕只是半小時,他說話的態度與處理方式,一定不同! 相信妳已經閱讀很多有關圓錐角膜的文章,事實上目前醫學能治療的真的很有限,積極的治療與心理的調適變成唯一的方法!畢竟是曾經擁有好視力! 我認識的圓錐角膜患者,今年要結婚,娶得美嬌娘!視力對每個人都很重要,如同身體的任何一個器官! 祝福妳:
你好嗎,自己也得到了這麼"病",路過,你還好嗎,現在怎樣子?祝安!有緣見到我的話回我 iloveu1413@Gmail.com ^^
你好 我也是一樣有這問題 請問你們都是去哪配圓錐角膜片 我都有晚上看東西光暈的問題...
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我不懂大家為什麼對 換眼角膜好像都不害怕??因為眼角膜在一般人的觀念裡 不就是視同絕症了?要等有人過世捐大體 才有重見光明的機會?
我從被診斷出這個病 到現在也大概三個月了 從一開始的崩潰 難過 逃避 到拒絕接受這個事 到現在的麻痺 其實到後面我都不敢再回診了 因為每看一次診 看著醫生的表情和談話 就再一次讓我崩潰 我自已的解讀就是 這個病 最後應該都是只有眼角膜移植才有得救 或許是我太悲觀了 現在的我因為金錢的因素 我沒法配帶硬式隱形眼鏡 也好害怕 配帶了還是沒救 我真的好痛苦 我現在碓定只要光線 不夠亮 我鄉乎視同瞎子了 晚上看到的全是一堆會發亮的鬼火而已 我真的好痛苦 好難過
這種心情是一定的,我覺得很奇怪,為什麼健保不保這個,但是很多事情就是無解,在那裏糾結也沒用,我有一次才配好一個禮拜,放在盒子裡也沒幹嘛,早上打開竟然是碎掉的! 衰阿! 打電話過去他們也說他們沒辦法,除了自己摸摸鼻子認賠不能怎樣,哀! 懂你心情,加油!!
其實一開始 我幾乎是天天哭的 哭到睡著了 睡著了不敢醒來 到現在只能不斷的逃避事實 麻痺自已........ 現在有一眼已經帶了硬式隱形眼鏡 視力雖然是比之前好很多 可是對於只要是光源類的 似乎還是很敏感 只要有關光源類的 在我的右眼 看來都好像一把火在燒 好亮 好亮 沒帶硬式隱形眼鏡前 我晚上看到的車燈 完全像是被炸開的火球 我真的好痛苦 我知道好像每個人的症狀都不一樣 可以方便問你主要的症狀是什麼嗎?
我比你也好不到那 本來是二眼都配好了 沒想到才帶上的第二天 正出門沒多久 沒想到 可能還是因為不習慣異物感 還是揉了揉眼睛 沒想到 竟然掉了 天啊 我才帶第二天~~~掉的還是有圓錐的那隻 現在只能再準備存錢 買圓錐的硬式隱形眼鏡了><
唉!我了解那種感覺!跟妳說,我最近又在美國看了一次,這次是去專業眼科,花了2000美金配雙眼+___+
本來我一直以為我是異類 沒想到 原來有和我一樣深受此病困擾的你們 現在的我雖一眼已帶了硬式隱形眼鏡 可是只要是光源類的 在我的右眼都好亮好亮 就像一團炸開的火球在你眼前燒 我想知道 如果帶了硬式隱形眼鏡還是沒效的話 是不是就只剩眼角膜移植一途了??我現在真的好痛苦~~
我想請問你目前總共前後配了幾付硬式隱形眼鏡?我目前只配了第一副 可是我的右眼雖然帶了硬式隱形眼鏡 可是對於光源類的很敏感 很亮很亮~~亮的我好痛苦~
可以用粉絲頁送我訊息我回覆會比較即時,我已經數不清配過幾副了!常常掉,尤其懷孕時眼睛更是曲度改變,帶不住,吃一吃飯忽然掉出來消失都發生過(哭)
不好意思 我不太會用粉絲頁 因為好像要申請帳號 所以我無法登入 方便問你的症狀是什麼嗎? 我是主要不夠亮 就會感到吃力 到了晚上 看到的車燈 全是好亮好亮的火球 就只看到一群會移動的鬼火而已 看到的車燈都亮的我好痛苦~
你聽起來好嚴重,我就是晚上視力非常差,向你說的都是鬼火,但是除了看不清楚有點危險,不會覺得亮的很誇張~~
也可能我已經惡化了 一開始就像大家一樣只是夜間視力很差 後來現在 只要是看到有關光源類的 在我的右眼裡全是一團好亮好亮的火球 整個炸開 光線不夠亮也幾乎感到吃力 我真的好痛苦~
我現在只要是晚上幾乎碓定是無法出門了 到了晚上看到的全是鬼火 我從一開始幾乎崩潰到現在也只能慢慢適應 我不懂 好像大家對角膜移植這件事似乎都不害怕?不是一般的印像裡就是要舟有人車禍過世捐大體才有機會重見光明?還是就像醫生說的只要有錢就可以自費從國外進口眼角膜?
現在的我只要一出門 白天看到的車燈全是好亮好亮的火球 晚上就變成了鬼火 我現在只能把希望寄放在膠連上 有人出國做過交聯嗎?效果好嗎?
我在香港做了..3年了, 就是維持到壞了的狀態沒惡化...
20出頭發病 現在37歲 一眼0.3 一眼0.8 沒在惡化 不知道60歲後 還會保持不變嗎 在等我33年我在來分享 ~ 硬式有配一付 體檢才有用 1.0 1.2 其他時間都不戴 一路走來 從不安 害怕 寫遺書 到安定 接受 認命 和平相處 對眼睛更為保養 眼睛不吹風 不太揉眼 以上~~淡定中~還會惡化嗎 我不知道 33年後我告訴你~~